Аутизм – невидимая инвалидность.
Многие, возможно, не станут читать дальше, а зря! Это касается, абсолютно, каждого! Ни одна семья, вообще никто не застрахован от знакомства с этим загадочным, до сих пор неизученным и тяжелым состоянием. Волна аутизма (РАС - расстройство аутистического спектра) захлестнула весь мир и количество диагностированных людей, катастрофически, растет с каждым годом. При этом, за гранью официального диагноза остается не меньше. Ребенок с РАС может родиться в ЛЮБОЙ семье, и это не зависит от состояния здоровья родителей (можно быть трижды спортсменом!), социального статуса или национальности. Не смотря на то, что ВОЗ объявила пандемию аутизма, в нашей республике этой проблемы не замечают. Информации – ноль. Каждой семье, где прозвучал этот страшный диагноз, либо у кого есть первые симптомы или подозрения, приходится в одиночку сражаться с этим недугом, истощаясь психологически и физически.
Несмотря на тот факт, что человечество до сих пор не знает причины возникновения аутизма, выход есть. На сегодняшний день, существует уже достаточно, научно-обоснованных методов коррекции. Почему коррекции, а не лечения? Потому что, у любого заболевания есть определенное начало, течение и свой финал. У аутизма этого финала нет. Аутизм – это ментальная особенность развития. При всем этом, есть работающие и дающие хорошие результаты методы реабилитации, которые могут привести ребенка к состоянию, так называемого нейротипичного. Нет лекарства от аутизма, как и нет диеты от аутизма, а есть ежедневный, рутинный труд на протяжении всей жизни. Родителям, бывает, невыносимо сложно добраться до истины сквозь лавину мифов, догадок, способов «излечения» имеющихся в открытом доступе интернета.
Написав это обращение, надеюсь объединить родителей, близких и просто неравнодушных жителей нашей республики для поддержки детей. Прежде всего, родители, давайте встречаться, обмениваться информацией, и открыто говорить, а не замалчивать диагноз ребенка. В нашем городе уже создан «Инклюзивный клуб» поддержки родителей детей с ОВЗ, который находится по адресу: г.Улан-Удэ, ул. Жердева, 44 «а», (дом Эржены Будаевой), 4 этаж, https://vk.com/inclusive_club В ближайшие выходные планируем провести родительскую встречу для обмена опытом реабилитации. Кроме того, для создания «центра реабилитации и социальной адаптации», нам просто необходима статистика аутизма в Бурятии, т.к. для большинства чиновников, не говоря уже о простых людях, нас не существует.
В завершении своего письма, хочу обратиться ко всем жителям Бурятии, давайте будем дружнее и добрее друг к другу. Кризис в нашей стране явление постоянное, но ведь мы должны оставаться людьми в первую очередь. Если вы увидели чужого ребенка, который, по вашему мнению, плохо воспитан, остановитесь и приглядитесь внимательней. Если ребенок кричит, «катается» по земле, закрывает уши или машет руками, отказывается играть со сверстниками или вообще идти на контакт с окружающими, не осуждайте сразу и не высказывайте свое мнение его родителям. Пройдите мимо или спросите: «не нужна ли помощь?». Также, ребенок может ходить во время урока по кабинету, стучать дверью и не реагировать на замечания, но это не значит, что он «дурак» и его надо изолировать от «нормальных». Возможно, это одно из проявлений нарушения сенсорного восприятия. В этом случае, необходима кропотливая и ежедневная совместная работа родителей, специалистов и педагогов.
Кроме того, дети с РАС:
- не выносят определенные звуки, освещение, ткани или еду, и это не значит, что они «капризные» или «избалованные». Их ощущения этого мира отличаются от ваших, но они делают все, что могут, чтобы справляться с трудностями и воспринимать окружающий мир. Подумайте, что станет с вами, если все ваши органы чувств будут все время включены на полную мощность. У большинства людей в голове есть «сенсорный привратник», который отфильтровывает ненужную сенсорную информацию. У них его нет. Представьте, как вы будете себя чувствовать, если вам придется одновременно воспринимать массу ненужных ощущений от всех органов чувств и «вручную» сортировать их. И при этом вы маленький ребенок, и каждый раз, когда это выводит вас из себя, вас называют «плохим».
- у них все хорошо с самоконтролем. Просто им нужно в десять раз больше самоконтроля, чем большинству детей, потому что их окружающий мир гораздо больше отвлекает и пугает, чем можно себе представить;
- они не знают иного опыта кроме своего собственного, и для них он является нормой. Что у них вызывает проблемы, так это люди, которые ставят под сомнение их взгляд на мир и критикуют их, считают их дефективными или плохими. Вам бы понравилось, если бы кто-то назвал вас плохим за то, что вы воспринимаете этот мир так, как вы его воспринимаете? И, поверьте, каждый родитель каждый день совершает вместе со своим ребенком маленькие подвиги, чтобы научиться жить в этом мире социально-приемлемым образом, не докучая вам.
У моего младшего сына - аутизм, а еще у него свои таланты, добрая и открытая душа, высокий интеллект, отличное чувство юмора, огромная работоспособность, тяга к знаниям, и люди, обожающие его. Мой ребенок может дать этому миру много, в силу своего нестандартного мышления, а также, просто потому что он человек, имеющий такое же право на достойную жизнь, как и все, стоит лишь дать ему шанс не быть запертым.
Предлагаю посмотреть 30-секундый ролик, в котором, я уверена, каждый узнает себя.
https://vk.com/video-41628527_456239026
Мама ребенка с аутизмом - Хабалова Светлана, https://vk.com/id362738197, адрес эл.почты: svetlana_khabalova@mail.ru. Рассылаю данное письмо во все возможные сайты и группы в ВК в Бурятии. Родители - объединяйтесь. Будущее детей – в наших руках.